Seine Stimme ist verstummt. Seine Muskeln gehorchen ihm kaum noch. Doch eines hat die Krankheit ihm nicht nehmen können: die Musik.
Jean Darras ist 31 Jahre alt, lebt in der französischen Dordogne – und hat ALS. 2022 erhielt er während seiner Schauspielausbildung in Paris die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose. Was geblieben ist: seine Kreativität, seine Leidenschaft für Musik und der Wille, sich von seinen Träumen nicht zu verabschieden.
Komponieren mit den Augen
Heute kommuniziert Jean mithilfe moderner Assistenztechnologie. Über eine Augensteuerung komponiert er digitale Musikstücke, entwickelt Melodien und Arrangements – selbstständig und kreativ. Die Technik ist sein Werkzeug, die Kunst bleibt seine eigene.
Ein Herzenswunsch: Leipzig und Bach
Seit Jahren fasziniert Jean die Musik Johann Sebastian Bachs. Nun erfüllt sich ein lang gehegter Wunsch: Vom 15. bis 22. Juni besucht er die Leipziger Bachtage und wohnt in einer barrierefreien Unterkunft in Böhlen. Möglich gemacht haben dies viele Beteiligte: der ALS mobil e.V., die ORTHOVITAL GmbH (Bereitstellung von Pflegebett und Hilfsmitteln), der Lions Club Coburg (Übernahme der Unterkunftskosten) sowie seine langjährige Freundin Katja Heußel und seine Pflegekräfte Audrey und Leo.
Teilhabe als Gemeinschaftsaufgabe
Jeans Geschichte steht stellvertretend für Tausende Betroffene. Sie zeigt: Lebensqualität, Kultur und persönliche Wünsche verschwinden nicht mit einer schweren Erkrankung. Sie brauchen manchmal nur die richtigen Rahmenbedingungen.
Anlässlich des Welt-ALS-Tages am 21. Juni machen ALS mobil e.V. und ORTHOVITAL auf seine Geschichte aufmerksam – und auf das, was möglich wird, wenn Menschen Verantwortung übernehmen und Teilhabe aktiv ermöglichen.
ALS ist bis heute unheilbar. Die durchschnittliche Lebenserwartung nach der Diagnose liegt häufig nur bei drei bis fünf Jahren.